Olá, não tenho vindo aqui ultimamente, estava deixando pra fazer um post geral no final do mês, mas não posso deixar postar alguns momentos que aconteceram essa semana.
O meu filho é hemofílico, o que eu quero dizer é que ele tem menos de 1% de fator VIII coagulante no sangue.
Não, ele não precisa tomar transfusão, ele usa um medicamento intra venoso que faz com que o sangue dele coagule.
Hoje, por opção nossa, ele faz uso desse medicamento 3 vezes na semana, chamamos de profilaxia, que vem a ser um tratamento novo, que serve para prevenir/diminuir as intecorrências dele.
O hemofílico tem algumas hemorragias espontâneas na pele, nas articulações e nos músculos, o que fazia até bem pouco tempo atrás com que alguns desenvolvessem sequelas devido a falta de tratamento adequado. Hoje, graças a Deus e a uma equipe maravilhosa, temos a profilaxia, que já falei acima, e isso tem nos feito muito bem, porque hoje em dia uma criança hemofílica pode até jogar futebol, coisa que há menos de 10 anos não era permitido.
Porque estou falando nisso? Por que no dia 17, foi comemorado o Dia Mundial da Hemofilia, onde o mundo todo comemora os avanços desse tratamento. ( Infelizmente, em alguns países não tem muito o que se comemorar).
Hoje, o Brasil tem um programa de ótima qualidade para a hemofamília, pois é isso que nós somos, uma grande família, e muito unida, onde sempre procuramos ajudar um ao outro.
Pretendo falar mais sobre o assunto futuramente, mas se você quiser saber mais um pouquinho sobre o assunto, pode vir AQUI, AQUI e AQUI.
Então, aqui no Rio tivemos um grande encontro, onde pudemos conversar e conhecer os novos métodos de tratamento, saber o que está vindo por aí e rever amigos e companheiros da hemofamilia.
O mais legal, foi que pude levar Vinicius meio que contra vontade, mas ele pôde ver tudo que aconteceu e está acontecendo, e acredito que se conscientizou muito.
Depois do encontro, aproveitamos o tempo bom, e fomos com o nosso amigo Max ao Aterro, pra batermos mais um papinho, afinal só nós vemos 1 vez por ano.
Eu tenho um carinho muito grande pelo Max, porque ele encara a hemofilia de uma forma bem legal, como realmente deve ser, e sempre que estou angustiada corro pra ele, rsr, pra conhecer a história dele é só clicar Aqui.
Vini e Max.
Eu, Max e Dulce, a conheci na quarta, pessoa super bacana.
Eu também estou muito feliz, porque senti que depois de quarta, eu e Vini nos aproximamos mais, acho que ele percebeu que eu só quero o bem dele, também falei que não vou mais tocar no assunto dele voltar a morar comigo, e espero de coração conseguir deixar esse assunto bloqueado, ao menos até o final do ano, rsr
Eu e meu filho sabe-tudo Vini, como eu amo esse menino, e quanta falta eu sinto dele pertinho de mim todos os dias.
Bem, querem ver mais gente feliz, corre lá no Botoesinhos
Desejo a todos um final de semana abençoado e maravilhoso.
Beijos
Jack
Jack graças a Deus muitas doenças hoje tem tratamento adequado. Tive um tio hemofílico, e sei muito bem como era no passado. Força para vocês e curta bastante essas pequenas felicidades.
ResponderExcluirwww.cantinhodali.com
Jack... força mulher!!! Deus é grande!!! Cada momento de felicidade deve ser curtida com sabor! e isso serve para todas nós que não conhecemos o milésimo de segundo a vir.
ResponderExcluirObrigada pela visita e também estou te seguindo porque amei esse cantinho.
Deus te abençoe, abundantemente.
Abreijos
www.panoseart.com
www.eltecnologias.blogspot.com.br
Olá,boa tarde!Conheci seu blog através do BUJM,do qual sou uma das autoras!Agradeço pela visita e já estou lhe seguindo!Visite meus blogs e se desejar me seguir será uma honra!
ResponderExcluirhttp://dycroche.blogspot.com.br
http://meurefugiomeucantinho.blogspot.com.br
Jack,
ResponderExcluircada vez que venho aqui te conheço um pouquinho mais e vejo o quanto vc é guerreira. E vá mesmo com calma que vc consegue abrandar o coração do seu filhote. #Oremos
Beijos
adriana
Boa noite.
ResponderExcluirVi seu post...e sempre falo que tudo tem sua boa hora. É fé que Deus proverá nossas vitórias.
Vi seu nome no siga-me e gostaria de te convidar a conhecer o meu cantinho www.profetizandotudoposso.blogspot
Vamos linkar nossos blogs?
Ficarei feliz com sua presença.
Oi Jack!
ResponderExcluirQue bacana este encontro. Quanto mais informações e atualizações melhor, ne?
Gramado é uma cidade linda mesmo!
Bjks mil e um otimo final de semana
http://blogdaclauo.blogspot.com.br/
Que bom que a tendência é termos mais e melhores tratamentos na área da saúde! Claro que ainda existem uns buracos mas no geral, até que a medicina tem evoluído muito, ajudando quem precisa a viver melhor!
ResponderExcluirBoa semana pra você e pro Vinicius!
Que Deus abençoe mais e mais a sua vida e a de seu filho. Que seu desejo que ele volte, se realize! E que Deus de bastante saude a ele.
ResponderExcluirbj
Zizi
Os progressos e conquistas, ainda que paulatinas, são sempre uma grande felicidade. ainda mais, quando se trata de saúde.
ResponderExcluirmeus conhecimentos sobre hemofilia são bem básicos. eu não sabia por exemplo, que nem todos precisam de transfusão.
Obrigada pela visita, bjs
Lia, há muito tempo não se usa mais transfusão...o medicamento que eles usam é feito com uma proteína derivada do sangue.
ExcluirAqui no Brasil,a Hemobras já começou a produzir o fator recombinante, em outras palavras, não é feito com sangue, segurança de 100%.
Que ótima notícia e que grande felicidade, Jack!
ResponderExcluirEu tb não sabia que nem tds precisam de transfusão, que bom!!
Mesmo o seu filho n~so morando junto, o que importa é ele estar bem e próximo a vc, viu! Um dia ele ia sair mesmo debxo de suas asas de mãe coruja... hihihi!
Bjns
:)
Cici, há muito tempo não se usa mais transfusão, se não me engano desde a decada de 60, ...o medicamento que eles usam é feito com uma proteína derivada do sangue, chama-se fator VIII, no caso do meu filho.
ExcluirAqui no Brasil,a Hemobras já começou a produzir o fator recombinante, em outras palavras, não é feito com sangue, segurança de 100%.
Realmente, um dia ele ia voar, mas eu não esperava que fosse tão rápidinho, rsr, mas estamos bem melhor agora e isso é o que importa.
Independente de tudo, não pode nos deixar na saudades de seus posts, pq seus textos são ótimos. Fico feliz por vcs, sei o que uma mãe sofre pq tenho um filho qque tem fobia social, o tratamento não pode parar pq se não fica deprê, estuda fora, sei o que é isso. Aos poucos eles amadurecem e aprendem a secuidar, claro com nosso apoio, quero vê-la mais vezes hein, bjim
ResponderExcluirObrigada por sua visita e carinho!!! Beijoca e linda semana pra você!
ResponderExcluirRê Furla em "A vida no Sítio" - http://lifenositio.blogspot.com.br/
Oi Jack,
ResponderExcluirÉ mesmo uma grande felicidade estar com quem a gente ama!
Beijos
Jack, querida, vejo que seus dias também não são fáceis... Mas vejo também, com muita alegria, que como eu, você valoriza cada pequena alegria, cada vitória...
ResponderExcluirSomos mesmo abençoadas, minha amiga, fomos escolhidas para suportar a luta e vencer aprendendo um pouco mais a cada dia!
Um grande beijo e qualquer coisa, estarei por aqui, é só chamar, ok?!
Graziela
Oi, Jack! Muito importantes os avanços da medicina. Tudo de melhor pra você e pra sua família. Tenha um ótima semana! Bjs.
ResponderExcluirOi Jack
ResponderExcluirVejo como vc curte seu filhão, parabéns
Bjs
Oi Jack! Li um pouco sobre a sua história. Bom saber a respeito dos avanços na luta contra a hemofilia. Sabe, tenho um caderno onde coloco o nome de pessoas por quem oro e peço licença pra acrescentar o seu, Sei que Deus é poderosp para fazer infinitamente mais que pensamos. Um bj, fica na paz!
ResponderExcluirOlá Valdenice, é claro que pode. Bjs
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