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sexta-feira, 19 de abril de 2013

Pequenas Felicidades da Semana # Post 19

Olá, não tenho vindo aqui ultimamente, estava deixando pra fazer um post geral no final do mês, mas não posso deixar postar alguns momentos que aconteceram essa semana.
O meu filho é hemofílico, o que eu quero dizer é que ele tem menos de 1% de fator VIII coagulante no sangue.
Não, ele não precisa tomar transfusão, ele usa um medicamento intra venoso que faz com que o sangue dele coagule.
Hoje, por opção nossa, ele faz uso desse medicamento 3 vezes na semana, chamamos de profilaxia, que vem a ser um tratamento novo, que serve para prevenir/diminuir as intecorrências dele.
O hemofílico tem algumas hemorragias espontâneas na pele, nas articulações e nos músculos, o que fazia até bem pouco tempo atrás com que alguns desenvolvessem sequelas devido a falta de tratamento adequado.  Hoje, graças a Deus e a uma equipe maravilhosa, temos a profilaxia, que já falei acima, e isso tem nos feito muito bem, porque hoje em dia uma criança hemofílica pode até jogar futebol, coisa que há menos de 10 anos não era permitido.
Porque estou falando nisso? Por que no dia 17, foi comemorado o Dia Mundial da Hemofilia, onde o mundo todo comemora os avanços desse tratamento. ( Infelizmente, em alguns países não tem muito o que se comemorar).
Hoje, o Brasil tem um programa de ótima qualidade para a hemofamília, pois é isso que nós somos, uma grande família, e muito unida, onde sempre procuramos ajudar um ao outro.
Pretendo falar mais sobre o assunto futuramente, mas se você quiser saber mais um pouquinho sobre o assunto, pode vir AQUIAQUI e AQUI.
Então, aqui no Rio tivemos um grande encontro, onde pudemos conversar e conhecer os novos métodos de tratamento, saber o que está vindo por aí e rever amigos e companheiros da hemofamilia.
O mais legal, foi que pude levar Vinicius meio que contra vontade, mas ele pôde ver tudo que aconteceu e está acontecendo, e acredito que se conscientizou muito.
Depois do encontro, aproveitamos o tempo bom, e fomos com o nosso amigo Max ao Aterro, pra batermos mais um papinho, afinal só nós vemos 1 vez por ano.
Eu tenho um carinho muito grande pelo Max, porque ele encara a hemofilia de uma forma bem legal, como realmente deve ser, e sempre que estou angustiada corro pra ele, rsr, pra conhecer a história dele é só clicar  Aqui.
 Vini e Max.
Eu, Max e Dulce, a conheci na quarta, pessoa super bacana.

Eu também estou muito feliz, porque senti que depois de quarta, eu e Vini nos aproximamos mais, acho que ele percebeu que eu só quero o bem dele, também falei que não vou mais tocar no assunto dele voltar a morar comigo, e espero de coração conseguir deixar esse assunto bloqueado, ao menos até o final do ano, rsr
Eu e meu filho sabe-tudo Vini, como eu amo esse menino, e quanta falta eu sinto dele pertinho de mim todos os dias.

Bem, querem ver mais gente feliz, corre lá no Botoesinhos

Desejo a todos um final de semana abençoado e maravilhoso.
Beijos
Jack

21 comentários:

  1. Jack graças a Deus muitas doenças hoje tem tratamento adequado. Tive um tio hemofílico, e sei muito bem como era no passado. Força para vocês e curta bastante essas pequenas felicidades.
    www.cantinhodali.com

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  2. Jack... força mulher!!! Deus é grande!!! Cada momento de felicidade deve ser curtida com sabor! e isso serve para todas nós que não conhecemos o milésimo de segundo a vir.

    Obrigada pela visita e também estou te seguindo porque amei esse cantinho.

    Deus te abençoe, abundantemente.

    Abreijos

    www.panoseart.com

    www.eltecnologias.blogspot.com.br

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  3. Olá,boa tarde!Conheci seu blog através do BUJM,do qual sou uma das autoras!Agradeço pela visita e já estou lhe seguindo!Visite meus blogs e se desejar me seguir será uma honra!
    http://dycroche.blogspot.com.br
    http://meurefugiomeucantinho.blogspot.com.br

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  4. Jack,
    cada vez que venho aqui te conheço um pouquinho mais e vejo o quanto vc é guerreira. E vá mesmo com calma que vc consegue abrandar o coração do seu filhote. #Oremos
    Beijos
    adriana

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  5. Boa noite.

    Vi seu post...e sempre falo que tudo tem sua boa hora. É fé que Deus proverá nossas vitórias.

    Vi seu nome no siga-me e gostaria de te convidar a conhecer o meu cantinho www.profetizandotudoposso.blogspot

    Vamos linkar nossos blogs?

    Ficarei feliz com sua presença.

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  6. Oi Jack!
    Que bacana este encontro. Quanto mais informações e atualizações melhor, ne?
    Gramado é uma cidade linda mesmo!
    Bjks mil e um otimo final de semana

    http://blogdaclauo.blogspot.com.br/

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  7. Que bom que a tendência é termos mais e melhores tratamentos na área da saúde! Claro que ainda existem uns buracos mas no geral, até que a medicina tem evoluído muito, ajudando quem precisa a viver melhor!
    Boa semana pra você e pro Vinicius!

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  8. Que Deus abençoe mais e mais a sua vida e a de seu filho. Que seu desejo que ele volte, se realize! E que Deus de bastante saude a ele.
    bj
    Zizi

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  9. Os progressos e conquistas, ainda que paulatinas, são sempre uma grande felicidade. ainda mais, quando se trata de saúde.
    meus conhecimentos sobre hemofilia são bem básicos. eu não sabia por exemplo, que nem todos precisam de transfusão.

    Obrigada pela visita, bjs

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    1. Lia, há muito tempo não se usa mais transfusão...o medicamento que eles usam é feito com uma proteína derivada do sangue.
      Aqui no Brasil,a Hemobras já começou a produzir o fator recombinante, em outras palavras, não é feito com sangue, segurança de 100%.

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  10. Que ótima notícia e que grande felicidade, Jack!
    Eu tb não sabia que nem tds precisam de transfusão, que bom!!
    Mesmo o seu filho n~so morando junto, o que importa é ele estar bem e próximo a vc, viu! Um dia ele ia sair mesmo debxo de suas asas de mãe coruja... hihihi!
    Bjns
    :)

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    1. Cici, há muito tempo não se usa mais transfusão, se não me engano desde a decada de 60, ...o medicamento que eles usam é feito com uma proteína derivada do sangue, chama-se fator VIII, no caso do meu filho.
      Aqui no Brasil,a Hemobras já começou a produzir o fator recombinante, em outras palavras, não é feito com sangue, segurança de 100%.
      Realmente, um dia ele ia voar, mas eu não esperava que fosse tão rápidinho, rsr, mas estamos bem melhor agora e isso é o que importa.

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  11. Independente de tudo, não pode nos deixar na saudades de seus posts, pq seus textos são ótimos. Fico feliz por vcs, sei o que uma mãe sofre pq tenho um filho qque tem fobia social, o tratamento não pode parar pq se não fica deprê, estuda fora, sei o que é isso. Aos poucos eles amadurecem e aprendem a secuidar, claro com nosso apoio, quero vê-la mais vezes hein, bjim

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  12. Obrigada por sua visita e carinho!!! Beijoca e linda semana pra você!
    Rê Furla em "A vida no Sítio" - http://lifenositio.blogspot.com.br/

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  13. Oi Jack,
    É mesmo uma grande felicidade estar com quem a gente ama!
    Beijos

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  14. Jack, querida, vejo que seus dias também não são fáceis... Mas vejo também, com muita alegria, que como eu, você valoriza cada pequena alegria, cada vitória...
    Somos mesmo abençoadas, minha amiga, fomos escolhidas para suportar a luta e vencer aprendendo um pouco mais a cada dia!
    Um grande beijo e qualquer coisa, estarei por aqui, é só chamar, ok?!
    Graziela

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  15. Oi Jack! Vc tem uma linda história de vida pra contar. Já estou te seguindo tb e vim desejar boa sorte no sorteio Cup Cake de Maio!
    bj
    http://marialuisaartesanato.blogspot.com.br/

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  16. Oi, Jack! Muito importantes os avanços da medicina. Tudo de melhor pra você e pra sua família. Tenha um ótima semana! Bjs.

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  17. Oi Jack
    Vejo como vc curte seu filhão, parabéns

    Bjs

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  18. Oi Jack! Li um pouco sobre a sua história. Bom saber a respeito dos avanços na luta contra a hemofilia. Sabe, tenho um caderno onde coloco o nome de pessoas por quem oro e peço licença pra acrescentar o seu, Sei que Deus é poderosp para fazer infinitamente mais que pensamos. Um bj, fica na paz!

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Sejam bem vindos e,
Obrigada por visitar meu cantinho e deixar aqui o seu comentário.
Irei responder no seu blog ou email, não aguarde a resposta por aqui. Dessa forma, é bom que também te visito.
Beijos