17 de Abril - Dia Mundial da Hemofilia

Hoje, 17 de abril, é considerado o dia mundial da HEMOFILIA.

Eu, convivo com a Hemofilia há muitos anos, e finalmente hoje tenho o que comemorar.

Sei, que a conquista é muito pouco, em se falando em globalização, mas comparando o tratamento no Brasil hoje com há 20 anos atrás temos sim o que comemorar.

A Hemofilia é a falta ou deficiência dos fatores de coagulação VIII ou IX, ela é caracterizada pelos tipos A e B, e também pelo grau, que podem ser leve, moderado ou grave, dependendo do percentual do fator em questão.

O distúrbio é genético e hereditário em 70% dos casos, e por mutação genetica no restante dos casos.

Hoje, aqui no Brasil, podemos contar com duas vitórias recentes, a primeira é a profilaxia, que é a aplicação do fator deficiente regularmente, de modo a evitar hemorragias.

Isso faz com que os nossos meninos tenham uma vida normal, como jogar futebol, coisa que há poucos anos era só um sonho.

A outra grande vitória, é que já estamos usando o fator sintético, ou seja, que não é feito de sangue humano, dessa forma o risco de contaminação é nulo.

Essas conquistas foram conseguidas graça ao trabalho em conjunto da nossa Federação Brasileira de Hemofilia, através da nossa presidente Tania Maria Onzi Pietrobelli, junto com o Tribunal de Contas da União e Ministério da Saúde através do Dr. Guilherme Genovez,   que  há bastante tempo se dedica  a nossa causa.

Aqui temos essa vitória, mas infelizmente, ainda há países no mundo, onde o tratamento é feito com plasma, crioprecipitado, e isso muito me entristece.  Não só como mãe de hemofílico, mas como ser humano que apoia e luta por uma determinada causa.

Hoje minha oração é que todos os hemofilicos no mundo possam ter tratamento igual ao do meu filho, que graças a Deus não adquiriu nenhuma sequela nesses quase 18 anos de vida.  Que todos possam ter profilaxia e fator de qualidade para que possam ter uma vida 100% normal.

Ano passado falei sobre Hemoflia AQUI.

Ah, não é porque o nosso fator não é mais feito de sangue, que não precisamo mais doar, lembrem-se que o sangue salva muita gente.

Beijos

Jack Lins