Hoje, 17 de abril, é considerado o dia mundial da HEMOFILIA.
Eu, convivo com a Hemofilia há muitos anos, e finalmente hoje tenho o que comemorar.
Sei, que a conquista é muito pouco, em se falando em globalização, mas comparando o tratamento no Brasil hoje com há 20 anos atrás temos sim o que comemorar.
A Hemofilia é a falta ou deficiência dos fatores de coagulação VIII ou IX, ela é caracterizada pelos tipos A e B, e também pelo grau, que podem ser leve, moderado ou grave, dependendo do percentual do fator em questão.
O distúrbio é genético e hereditário em 70% dos casos, e por mutação genetica no restante dos casos.
Hoje, aqui no Brasil, podemos contar com duas vitórias recentes, a primeira é a profilaxia, que é a aplicação do fator deficiente regularmente, de modo a evitar hemorragias.
Isso faz com que os nossos meninos tenham uma vida normal, como jogar futebol, coisa que há poucos anos era só um sonho.
A outra grande vitória, é que já estamos usando o fator sintético, ou seja, que não é feito de sangue humano, dessa forma o risco de contaminação é nulo.
Essas conquistas foram conseguidas graça ao trabalho em conjunto da nossa Federação Brasileira de Hemofilia, através da nossa presidente Tania Maria Onzi Pietrobelli, junto com o Tribunal de Contas da União e Ministério da Saúde através do Dr. Guilherme Genovez, que há bastante tempo se dedica a nossa causa.
Aqui temos essa vitória, mas infelizmente, ainda há países no mundo, onde o tratamento é feito com plasma, crioprecipitado, e isso muito me entristece. Não só como mãe de hemofílico, mas como ser humano que apoia e luta por uma determinada causa.
Hoje minha oração é que todos os hemofilicos no mundo possam ter tratamento igual ao do meu filho, que graças a Deus não adquiriu nenhuma sequela nesses quase 18 anos de vida. Que todos possam ter profilaxia e fator de qualidade para que possam ter uma vida 100% normal.
Ano passado falei sobre Hemoflia AQUI.
Ah, não é porque o nosso fator não é mais feito de sangue, que não precisamo mais doar, lembrem-se que o sangue salva muita gente.
Beijos
Jack Lins
Conheci uma mãe que tinha filho hemofílico (há uns 30 anos), uma luta sem fim. Graças a Deus hoje em dia está mais fácil em alguns aspectos.
ResponderExcluirVou compartilhar, ok?
joturquezzavariedades
Beijos.
Oi Jack
ResponderExcluirNesta páscoa desejo a você muita paz e harmonia. Que você tenha um reencontro consigo e que as portas que Deus já abriu te conduzam a um caminho de muita luz. Uma feliz e abençoada páscoa.
Beijos com carinho
Gracita
Meu novo blog http://momentosdeamorepoesia.blogspot.com.br/
imagino que conviver com essa doença nao deve ser fácil, mas como vc disse a alguns anos atras era pior.
ResponderExcluirespero que vc tenha a cada ano mais vitorias para comemorar.
baci
OI Jack querida, belo post viu?
ResponderExcluirA hemofilia é uma doença tão séria e acho que ainda desconhecia por muitos, por isso a importância do teu post.
Parabéns!
Bjsssss amiga e um FDS abençoado p/vcs
Oi Jack, é a Vi, foi muito chato quando o Henfil que era hemofílico, contraiu AIDS, por causa de transfusão e veio a morrer, então é uma vitoria enorme que tenham acabado com a dependência de transfusão de sangue para as pessoas portadoras dessa doença.
ResponderExcluirMuitos beijos,Vi
Oi Jack,
ResponderExcluirEu não sabia que você convive com a questão da hemofilia. Bom saber que aqui já temos essas conquistas e que seus meninos jogam bola normalmente. Mas é triste saber que em outros países não se tem as mesmas possibilidades.
Uma ótima semana pra vocês
beijos
Chris
Inventando com a Mamãe
Oi amiga, estou passando p/deixar bjssss e desejar um maravilhoso feriado p/vcs ( sem trabalho viu? kkk)
ResponderExcluirVou ver a receita da massa, obrigada...
Bjssssssss