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quinta-feira, 17 de abril de 2014

17 de Abril - Dia Mundial da Hemofilia

Hoje, 17 de abril, é considerado o dia mundial da HEMOFILIA.
Eu, convivo com a Hemofilia há muitos anos, e finalmente hoje tenho o que comemorar.
Sei, que a conquista é muito pouco, em se falando em globalização, mas comparando o tratamento no Brasil hoje com há 20 anos atrás temos sim o que comemorar.
A Hemofilia é a falta ou deficiência dos fatores de coagulação VIII ou IX, ela é caracterizada pelos tipos A e B, e também pelo grau, que podem ser leve, moderado ou grave, dependendo do percentual do fator em questão.
O distúrbio é genético e hereditário em 70% dos casos, e por mutação genetica no restante dos casos.
Hoje, aqui no Brasil, podemos contar com duas vitórias recentes, a primeira é a profilaxia, que é a aplicação do fator deficiente regularmente, de modo a evitar hemorragias.
Isso faz com que os nossos meninos tenham uma vida normal, como jogar futebol, coisa que há poucos anos era só um sonho.
A outra grande vitória, é que já estamos usando o fator sintético, ou seja, que não é feito de sangue humano, dessa forma o risco de contaminação é nulo.
Essas conquistas foram conseguidas graça ao trabalho em conjunto da nossa Federação Brasileira de Hemofilia, através da nossa presidente Tania Maria Onzi Pietrobelli, junto com o Tribunal de Contas da União e Ministério da Saúde através do Dr. Guilherme Genovez,   que  há bastante tempo se dedica  a nossa causa.
Aqui temos essa vitória, mas infelizmente, ainda há países no mundo, onde o tratamento é feito com plasma, crioprecipitado, e isso muito me entristece.  Não só como mãe de hemofílico, mas como ser humano que apoia e luta por uma determinada causa.
Hoje minha oração é que todos os hemofilicos no mundo possam ter tratamento igual ao do meu filho, que graças a Deus não adquiriu nenhuma sequela nesses quase 18 anos de vida.  Que todos possam ter profilaxia e fator de qualidade para que possam ter uma vida 100% normal.

Ano passado falei sobre Hemoflia AQUI.

Ah, não é porque o nosso fator não é mais feito de sangue, que não precisamo mais doar, lembrem-se que o sangue salva muita gente.

Beijos

Jack Lins



7 comentários:

  1. Conheci uma mãe que tinha filho hemofílico (há uns 30 anos), uma luta sem fim. Graças a Deus hoje em dia está mais fácil em alguns aspectos.
    Vou compartilhar, ok?
    joturquezzavariedades
    Beijos.

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  2. Oi Jack
    Nesta páscoa desejo a você muita paz e harmonia. Que você tenha um reencontro consigo e que as portas que Deus já abriu te conduzam a um caminho de muita luz. Uma feliz e abençoada páscoa.
    Beijos com carinho
    Gracita

    Meu novo blog http://momentosdeamorepoesia.blogspot.com.br/

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  3. imagino que conviver com essa doença nao deve ser fácil, mas como vc disse a alguns anos atras era pior.
    espero que vc tenha a cada ano mais vitorias para comemorar.

    baci

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  4. OI Jack querida, belo post viu?
    A hemofilia é uma doença tão séria e acho que ainda desconhecia por muitos, por isso a importância do teu post.
    Parabéns!
    Bjsssss amiga e um FDS abençoado p/vcs

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  5. Oi Jack, é a Vi, foi muito chato quando o Henfil que era hemofílico, contraiu AIDS, por causa de transfusão e veio a morrer, então é uma vitoria enorme que tenham acabado com a dependência de transfusão de sangue para as pessoas portadoras dessa doença.
    Muitos beijos,Vi

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  6. Oi Jack,
    Eu não sabia que você convive com a questão da hemofilia. Bom saber que aqui já temos essas conquistas e que seus meninos jogam bola normalmente. Mas é triste saber que em outros países não se tem as mesmas possibilidades.
    Uma ótima semana pra vocês
    beijos
    Chris
    Inventando com a Mamãe

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  7. Oi amiga, estou passando p/deixar bjssss e desejar um maravilhoso feriado p/vcs ( sem trabalho viu? kkk)
    Vou ver a receita da massa, obrigada...
    Bjssssssss

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