E Abril Foi Assim...

Caramba, o quarto mês do ano já está indo embora, e eu vou deixar as coisas chatas de lado e trazer aqui as boas lembranças do mês que passou.
No primeiro final de semana, teve cantinho da praia com a filhota linda!!!

  Já o segundo final de semana, foi só meu e do meu marido fofo.

 O terceiro final de semana, deu praia também, mas a água foi só pros fortes.

 Teve arte feita por mim pra enfeitar minha sala.

 Teve  Matrioskas, by Adriana Arteira Curiosa.

 Teve muitos chocolates.

 Teve torta salgada.

 Pães de leite, quase todo final de semana, usei a mesma massa pra tudo.

 Mil folhas, amo esse doce, essa foto foi feita no carro, a caminho de casa, rsr

 Teve niver da enteada.

Teve lanchinhos a dois.

Bem, e assim acabou o meu Abril, estou aqui torcendo pra chegar logo maio, junho, julho...

Beijos e um ótimo feriadão a todos.

Jack

Segunda - Rotina da Semana

Imagem daqui

Bom dia, tenho andado sumida daqui, mas é porque estou tentando me organizar, cuidar um pouco de mim, da minha casa, e acho que estou conseguindo.

Entrei num grupo no face, e tenho procurado na net formas de organizar o meu cantinho, e estou caminhando bem, prova disso é que não são 11 da matina e, minha casinha está organizada,  e até com almoço pronto, tudo bem, que a maior parte do almoço será o sobrorô de ontem, mas acho que mesmo assim é válido.

Tenho me organizado baseado em planilhas que encontro no face ou no google e, vou me adaptando a elas, ainda não estou organizada, a ponto de ter a minha própria planilha, prefiro fazer tudo mentalmente, mas assim que conseguir colocar tudo no papel, venho aqui mostrar.  Por enquanto, tenho usado a planilha que achei AQUI, pois foi a que melhor me ajudou, uma vez que pode-se fazer alterações de acordo com cada caso.

Também tenho usado muito meu caderninho e minha agenda, quando tenho alguma ideia anoto no caderninho e depois passo pra agenda, esse caderninho levo pra todos os lugares, e anoto várias coisas, desde lista de compras até idéias para o blog, várias blogueiras fazem isso, e esse ano resolvi aderir.

Gente, não podemos esquecer de nós nem por um minuto, tenho feito essa organização da minha rotina, para que eu possa também cuidar mais de mim, e isso é muito importante, por mais que o dia seja puxado precisamos tirar um tempinho pro nosso corpo e pra nossa mente, precisamos relaxar.

E, você como faz pra organizar seu dia? Ficarei muito feliz em saber, quem sabe vai me ajudar?

Um grande beijo e uma ótima semana para todos.

Jack 

17 de Abril - Dia Mundial da Hemofilia

Hoje, 17 de abril, é considerado o dia mundial da HEMOFILIA.

Eu, convivo com a Hemofilia há muitos anos, e finalmente hoje tenho o que comemorar.

Sei, que a conquista é muito pouco, em se falando em globalização, mas comparando o tratamento no Brasil hoje com há 20 anos atrás temos sim o que comemorar.

A Hemofilia é a falta ou deficiência dos fatores de coagulação VIII ou IX, ela é caracterizada pelos tipos A e B, e também pelo grau, que podem ser leve, moderado ou grave, dependendo do percentual do fator em questão.

O distúrbio é genético e hereditário em 70% dos casos, e por mutação genetica no restante dos casos.

Hoje, aqui no Brasil, podemos contar com duas vitórias recentes, a primeira é a profilaxia, que é a aplicação do fator deficiente regularmente, de modo a evitar hemorragias.

Isso faz com que os nossos meninos tenham uma vida normal, como jogar futebol, coisa que há poucos anos era só um sonho.

A outra grande vitória, é que já estamos usando o fator sintético, ou seja, que não é feito de sangue humano, dessa forma o risco de contaminação é nulo.

Essas conquistas foram conseguidas graça ao trabalho em conjunto da nossa Federação Brasileira de Hemofilia, através da nossa presidente Tania Maria Onzi Pietrobelli, junto com o Tribunal de Contas da União e Ministério da Saúde através do Dr. Guilherme Genovez,   que  há bastante tempo se dedica  a nossa causa.

Aqui temos essa vitória, mas infelizmente, ainda há países no mundo, onde o tratamento é feito com plasma, crioprecipitado, e isso muito me entristece.  Não só como mãe de hemofílico, mas como ser humano que apoia e luta por uma determinada causa.

Hoje minha oração é que todos os hemofilicos no mundo possam ter tratamento igual ao do meu filho, que graças a Deus não adquiriu nenhuma sequela nesses quase 18 anos de vida.  Que todos possam ter profilaxia e fator de qualidade para que possam ter uma vida 100% normal.

Ano passado falei sobre Hemoflia AQUI.

Ah, não é porque o nosso fator não é mais feito de sangue, que não precisamo mais doar, lembrem-se que o sangue salva muita gente.

Beijos

Jack Lins

Final da semana das meninas

Olá, esse final de semana tirei exclusivamente para mim e pra minha filhota, chamei de "Final de Semana das Meninas".
O tempo melhorou por aqui, e decidimos subir para o cantinho da praia.

Chegamos lá fomos as compras e resolvemos fazer uma faxina geral, a casa estava precisando, estava bem empoeirada ( não entendo como enche de poeira uma casa fechada), mas, colocamos a mão na obra, e por fim, tivemos uma casa toda limpinha e cheirosa.

Não tirei foto do antes, apenas do depois.

A porta e as janelas estavam vergonhosas, mas com tacolac, consegui que recuperasse a cor, ainda não está 100%, mas ao menos está com outra aparência.  Marido fofo queria envernizar, mas eu não poderia ficar por causa do cheiro, pronto, já dei meu jeito, final de semana quando ele chegar lá, já terei resolvido um problema, rsr

Depois como não somos de ferro, fomos aproveitar a noite (oi?!), gente, olha a minha cara de cansada, não consegui aproveitar nada, demos uma voltinha na cidade e, voltamos pra casa para assistir filmes dormir, rsrr

Adorei as esculturas em conchas, queria ter um aquário bem grandão pra colocá-las.

No domingo e segunda, apenas curtimos a praia, e como tudo que é bom dura pouco, e ela já havia faltado aula pela manhã, ontem a tarde voltamos pra casa.

Sinto muita falta dessa bonequinha ao meu lado, mas como ela prefere morar com o pai, eu vou levando.

Que tenhamos uma ótima semana.

Beijos

Jack

Tudo Azul - Eu Apoio

Ontem, 02 de abril, foi dia mundial de conscientização do Autismo.

Eu não pude fazer essa postagem ontem, mas acho que temos que nos conscientizar todos os dias, porque apesar de atingir  muito mais crianças que a AIDS, câncer  ou a diabetes, a  divulgação é muito pouca, e o preconceito, infelizmente ainda existe.

Eu, tenho um carinho a mais com o assunto, porque há mais ou menos 3 anos, eu me tornei mãedrasta de um menino autista/asperger.

E, fui vitima de "pré" conceito, por parte da minha própria família, afinal, eu já sou mãe de um hemofílico, e agora ia ser madrastra de um garoto "doente" um autista.

Gente, confesso, fiquei com muita raiva, muita mesma, não consegui sequer chorar, porque a indignação era enorme, pô, eu lutei a minha vida toda contra o preconceito com a hemofilia,e agora estava sendo vítima de um outro tipo de preconceito, agora com o autismo.

É, não desisti, muito pelo contrário, isso me deu mais força, força pra pesquisar, pra conhecer mais, pra poder ajudar meu anjinho azul.

Alguns dados são fundamentais, para conhecermos o auitsmo,  são eles:

O autismo é um transtorno neurobiologico, que afeta mais meninos do que meninas, estudos comprovam que pra cada 5 crianças autistas, apenas 1 menina tem o transtorno,esse transtorno afeta principalmente 3 habilidades:

• Interação social
• Comunicação - Linguagem
• Comportamento

A criança autista nos dá algumas pistas, desde cedo, mas infelizmente, a maioria dos pais, só vão diagnosticar depois de 4 anos, antes acha que é normal, coisas que devemos sempre ficar de olho, qualquer atraso que fuja do normal no desenvolvimento do bebê, é bom o pai observar, lógico, não é ficar neurótico, mas observar, procurar uma segunda opinião, nem sempre o médico concorda com os pais, mas se você e pai e acha que tem algo diferente, e discorda da opinião do médico, procure outro, quanto mais cedo começar o tratamento, melhor será a interação da criança com a sociedade.

A dificuldade de socialização do autista é bem difícil, mas com a terapia certa, eles melhoram muito.  Aqui em casa, temos um menino "galanteador" que encanta várias pessoas com a sua conversa.

A causa do autismo ainda é desconhecida, mas nós aqui em casa, acreditamos que a genética ajudou.  Desconfiamos após observar as atitudes e comportamentos do avô materno, que o mesmo era portador da síndrome de Asperger, embora nunca tenha sido diagnosticado.

No fundo, o que temos que parar é de agir como se as coisas só acontecessem no quintal do vizinho, e lembrar que todos somos iguais, apenas alguns mais iguais que os outros.

Ano passado falei sobre Autismo Aqui.

As gravuras foram retiradas das paginas sobre o autismo que acompanho no facebook, Aqui, Aqui e Aqui.

Beijos azuis no coração de vocês.

Jack Lins

Adeus Março

E, março foi embora, e eu que tinha previsto que com a nova rotina teria mais tempo pra cuidar desse cantinho aqui, acabei deixando ele quietinho e, indo agir outras coisas, cuidar da minha casinha real, da minha família.
Sei que hoje é terça - feira, mas, vou trazer algumas lembranças boas desse mês que terminou.

Teve passeios no shopping com direito a foto com o passarinho Uggly Bird (nem sei se escreve assim).

Teve lanchinhos diversos, e a prova de batata com chantilly, não é que é gostoso?

 Amo mil folhas, pena que dá muito trabalho pra fazer.

 Falei com marido que estava com vontade de bolo simples, não é que no outro dia quando eu acordei tinha o tal bolo pro café da manhã, é ou não é um marido fofo.

 Meus chocolates, não vivo sem eles. Deixa eu contar um segredo: tenho uma gaveta no quarto com delicias, marido fofo fala que é a minha gaveta secreta, rsrs

Semana passada, enteado resolveu ir pra casa da mãe, aí marido fofo me ligou pra eu preparar um lanchinho pra gente, em 1 hora fiz essa mesinha só pra nós, assistimos  filmes, ele bebeu um vinho (ele) eu fui de coca, tinha pastel de carne, salsicha aperitivo, azeitona, torradinhas de alho, molho de mostarda e menta, mel, queijo temperado, salame...foi bem simples, mas gostei tanto.

 Tiramos um final de semana pra renovar as nossas energias, só nós 2, no nosso cantinho da praia, precisávamos muito.

 A foto não ficou boa, mas é um coração feito com a toalha e, o livro que comprei pro meu fofo. ( copiei a ideia de um blog que não lembro agora).

 Me estressei muito com esse gato aí de baixo, ele fez inscrição pro tal do Pronatec e passou, mas que trabalho me deu para matriculá-lo, foi uma semana de estress.

Pude passar bastante tempo com minha filhota, inclusive, ela veio me visitar e fez uma torta maravilhosa de limão.

 Gente, teve a Rio Artes Manuais, fui no domingo, não estava cheio, e comprei algumas coisas a um precinho ótimo.

 Ah, tomei vergonha na cara, e fiz um carinho no meu quarto, esses passarinhos havia comprado com a Lin Souza, no final do ano, deixei 3 no cantinho da praia, e com esses fiz esse mimo aqui pro meu quarto.

  Essa ideia, peguei ontem no face da  Dani Santos /Cantinho da Galega , tinha os corações, e estava sem ideia de como colocá-lo novamente na decoração do quarto, quando eu vi a foto não tive dúvidas.  Coloquei atrás da porta.

 Essas letras eram pretas e ficavam na porta, tirei, pintei de vermelho e coloquei na parede da minha cama, entre os quadrinhos.

 Gente, tem um elefante na minha cama, rsrsr

Ah, e pra fechar o mês teve visual novo, e o grau aumentou ( idade é fogo, rsr).

E, agora que venha Abril, que venha com bençãos, com muitas coisas boas.

Beijão no coração de vocês.

Jack